Su historia y las historias de otros ocho niños con cáncer han inspirado el largometraje documental "Corazón de Dragón", un filme dirigido por Paolo Agazzi que será estrenado en premier el próximo 7 de julio y luego colocado en cartelera para recaudar fondos destinados al Hospital del Niño.
Alguna vez Agazzi dijo que la historia no se la puede reconstruir en el cine, pero esta vez trata que las vidas de estos niños hagan historia. Ha trabajado como director y productor de casi una decena de filmes, pero asegura que "este trabajo es especial porque trae consigo un mensaje esperanzador".
Conoció a Sebastián, el niño cuya historia es el hilo conductor de las otras historias de la película, cuando ya había sido desahuciado y su expectativa de vida no superaba los tres meses. Como queriendo distribuir amor a puñados su pequeño corazón empezó a dividirse -algo que no suele ocurrir- y a generar angiosarcomas, cánceres muy virulentos y peligrosos, tan extraña enfermedad que los médicos admitieron que tenían muy poco que hacer.
"Había el peligro de caer en la pornografía del dolor y la miseria, pero no ha sido así, estos niños y sus familias nos comparten historias tristes pero esperanzadoras", nos dice Paolo Agazzi conmovido por la experiencia que la producción de la película le exigió, pero seguro que "hay que superar el concepto, equivocado, de que el cáncer siempre es sinónimo de muerte".
"El cáncer no es la enfermedad que más niños y niñas está matando, hay otras enfermedades como las infecciones respiratorias agudas y las diarreas que se están cobrando muchas más vidas, pero el cáncer está cobrando una factura muy alta a estos niños y niñas y sus familias, no sólo en términos económicos sino también emocionales". Hay que estar hecho de otra madera para enfrentar el cáncer o acompañar a una persona enferma de cáncer.
La película cuenta las historias de nueve niños y niñas con cáncer a través de los relatos de su entorno más cercano, padres, madres, hermanos , hermanas y abuelas que también son protagonistas de estas historias que les ha cambiado la vida. Enojo, miedo, preocupación, tristeza, culpa, soledad, impotencia, todo eso y más, tiene que esperar porque no hay tiempo para perder la esperanza. "Las mamás, cuando no, son quienes asumen el papel más importante, aunque hay algunos papás que rompen el modelo masculino, y una que otra abuela que día tras día, noche tras noche, están ahí dando apoyo y resolviendo las múltiples necesidades que la enfermedad provoca", porque en el Hospital del Niño la falta de recursos obliga a un familiar a permanecer junto al paciente las 24 horas del día. De noche, durmiendo en una silla, están al pendiente, de día alternan los cuidados con las gestiones ante la oficina de Trabajo Social porque "no hay dinero que alcance para costear los medicamentos, muchos de los cuales se tienen que comprar del exterior", cuenta Agazzi que en su película trata de reflejar toda esa realidad pero sin dejar de mostrar algo esencial "las ganas de pelear que tienen los niños".
Esa actitud es la que conmueve muchos corazones y hace posible que las carencias se resuelvan con la solidaridad. Los pacientes con cáncer del Hospital del Niño vienen desde las provincias de La Paz, pero también de Oruro, Sucre, Potosí y, en su mayoría, son de familias de escasos recursos económicos. El único acelerador lineal que existe en La Paz para aplicar la terapia radioactiva a los enfermos con cáncer, es de una empresa que en convenio con el Hospital del Niño brinda el servicio gratuito a los pacientes de cáncer infantil que no tienen recursos. "Nadie lo sabe, incluso en este tiempo que la crítica situación de la salud en el país obligó a los enfermos de cáncer a movilizarse para exigir al gobierno la adquisición de equipos modernos que sustituyan a la bomba de cobalto, nadie dijo nada de estos empresarios que desde hace varios años instalaron un servicio de radioterapias en la ciudad de El Alto". Tres de los ocho niños que protagonizan el documental han recibido tratamiento gratuito en ese centro.
La película es triste, nos advierte Paolo Agazzi, y la música tiene un papel importante para activar las emociones. Pero el documental también ha sido matizado con algunas escenas de animación en 3D, lo que rompe el estilo de un documental convencional porque"se quiso integrar un respiro visual y sonoro que esperemos le guste a la gente".
Sebastián es el niño que ha inspirado a Agazzi, no sólo por su rarísimo cáncer, o porque superó todos los diagnósticos -le dieron tres meses de vida y ya lleva un año en esta batalla personal-, sino también porque es un apasionado del origami y porque decidió hacer dragones para no permitir que el cáncer le robe todas las horas que tuvo que pasar en el hospital o postrado en su cama de convaleciente. "Hoy Sebastián ha vuelto a la escuela, le ha crecido el cabello, está decidido a seguir viviendo. Al contar la historia de Sebastián contamos otras historias, son nueve niños en total de diferentes edades, algunos han fallecido durante el rodaje pero no nos hemos quedado paralizados en la tristeza porque son historias que merecen ser contadas, como la de la niña de Lahuachaca que en medio del total abandono de su pueblo, de la aridez altiplánica, el amor de su abuela es el sostén para seguir viviendo. No cuento más porque la película merece ser vista".
La película está pensada para sensibilizar a la población, por eso luego de la premier de estreno, intentará competir en cartelera "con el cine norteamericano que ha copado el 90 por ciento de la pantalla". Agazzi cree que lo logrará porque esta es una historia que te compromete pues "como dice el hermano del Sebastián "cuando me preguntan qué tiene mi hermano, yo respondo que ha nacido con un corazón muy grande".
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